放課後等デイサービスが閉鎖 ますます先の見えない時代
やっくんの通っていた児童発達支援・放課後等デイサービスが閉鎖されることになり、高校生まではこの施設で過ごすと思っていた未来はあっけなくなくなりました。これからまた新たな放課後デイサービスを探すことになります。こんな時だからこそピンチはチャンスと思って(いい施設だったからなかなかそうは思えないけどっ)あせらず探そうと思います。
将来の道しるべとなったPTAの講演会
自閉症児と診断された頃は将来のことなんて考えもしませんでした。そんな時に行ったPTAの研修会での講義が今でも私たち家族の指針となっています。
両親が講義を聞いてる間、支援学校の先生がやっくんとお姉ちゃんを見てくれるという夢のような講演会(また行きたいなぁ、コロナめ)
熊本県特別支援学校知的障害教育校PTA連合会研修会
障がいのある子どもの家族が知っておきたい子育てのコツ
〜今、ミライ、そして親亡き後〜
くまもと発育クリニック 熊本県菊池圏域地域医療センター「ゆうず」
療育相談委員 岡田 優子先生
先生の息子さんが自閉症で理想的な施設に通われていて考え方など目指すべきお手本となりました。
●理想的な障害者施設だなぁと思ったポイント
・送迎あり、食事の提供有り
・職員の態度や言葉遣いが良い。職員研修が定期的に行われている
・車載カメラ、室内カメラがあり、何があっても事実確認ができる。
先生が親亡き後も安心して息子さんをあずけられると言われてたのが印象的でした。
いろんな話が聞けて有意義な公演でした。その中からやっくんの将来を考えるうえで指針となっている事柄をピックアップ♡
「夢」から「今」を考え、整理する
逆転思考という考え方で、逆算思考とは、ゴールを定め、それを実現するためのステップを逆算して実行していく考え方です。「今」を見て将来を考えると
やっくんは就職や結婚は無理かなぁ～
とか出来ないことに目がいって暗ーい気持ちになりますが、かなう、かなわないは別にしてワクワクする未来、「夢」から考えてみましょう。
・将来やっくんを小栗旬くんにするために
バシッ！！
ダンナさんから見えないハリセンが
アナタト⤴、ワタシノ⤴、コガ⤵、ドウヤッタラ⤴、オグリシュンニ⤴、ナルノデスカ？ー
んーじゃあ やっくん食べるの好きだから
・やっくんがコックさんになるためには
いきなり料理を作る所からは難しいから
・今からいろんな食材や調理器具にふれさせる？
・いろんな世界の料理を食べさせる？
・料理している所を見せる？(120%つまみ食いするけど)
こんな風に考えるとポジティブで楽しい気持ちになるんです。
きょうだいの心配事に寄りそっていく
- 自分の恋愛や結婚、就職に影響があるのか？
- 障がいがあるきょうだいの事をどのタイミングでどう伝えたらいいのか？受け入れてもらえるだろうか？
お姉ちゃんと親だけの時間を作ったり、お姉ちゃんが困ってることを聞いたり、気軽に相談したり出来るようにしたい。
障がい者にはやさしく、という風潮がきょうだいの子は我慢しなけばならない、にならないように気をつけたいです
支援区分認定調査、年金申請で大切なこと
数年ごとにある療育手帳の更新や、将来障がい者年金を申請する際にやっくんの状況を正しく伝えることが重要です。
本人の状態について、適正にかつ正しく伝えること
(例)
「歩けますか？」→「歩けます」×
「歩けますが、危険は分かりません」○
「階段は上がれますか？」→「上がれます」×
「上がれますが、手を離すとどこに行くか分かりません」○
私もドヤ顔で×のセリフを言ってました。
これまでの記録あつめ
障害年金申請のため出生時から現在までの状況を説明したり、書類に記入したりするため、やっくんに関連した書類を集めて保管しておくことが重要です。書類集めは主にダンナさんが‥。療育センターや病院からの書類はもちろんのこと、役場の書類、支援学校の学級通信まで…。ファイルにラベルを貼って本棚にキッチリならんでいます。スゲー。
なんの役にたつんだろうと思っていましたが、新たな放課後デイサービスの面接の時にやっくんファイルが実力を発揮。ダンナさんの熱意が伝わったのか、30分の面接が１時間にわたって話に花をさかせてました。
先の見えない将来だからこそ、やっくんの将来を「夢」を見たり、お姉ちゃんの幸せを考えたり、やっくんの特性をみんなに知ってもらったり。「今」出来ることをあせらず進んでいきたいです。
やっくんの放課後デイサービス決まりましたー。パチパチ。先日、面接をしたSLJさんに決定！いろいろな施設をまわって比較、検討！と意気込んでいたのですがあっさり決めちゃいました^_^;場所見知りのやっくんが初めての場所にすんなりと入れたのもビックリ！！やっくんの特性に合わせて部屋を改造しようみたいな話をしてくださり。ダンナさんがまとめたやっくんファイルのおかげ？
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